抗“白”記錄 | 復發(fā)難治急淋B，確診時不到5歲：“沒事兒，我會活到100歲的”

坐在寬敞的影院里，當電影預告片緩緩展開時，我的內(nèi)心充滿了期待。隨著燈光漸漸熄滅，屏幕亮起，我仿佛被“哪吒”帶入了另一個世界。盡管這是一場電影，但我的思緒卻一次次回到了現(xiàn)實——

那一天，妹妹確診白血病

2017年2月，不到五歲的妹妹被確診為白血病。我們?nèi)覍@個疾病一無所知，只記得醫(yī)生說：“如果不治療，可能只有三個月的時間了?！蔽耶敃r還在讀高中，匆忙被父母從學校叫回了家?；氐郊視r，爺爺奶奶的哭泣聲彌漫在整個屋子里，親戚們也紛紛趕來。那一刻，仿佛整個世界都變暗了。

第二天，媽媽帶著妹妹去了濟南住院準備治療。在國外工作的爸爸立刻趕回國，舅舅和姥姥也趕來幫忙。舅舅對父母說的一句話至今讓我印象深刻：“要不你們再生一個吧？”也許那是出于對妹妹未來的不確定，也許是對我們的安慰，但這句話讓我感到深深的無助。

治療是漫長而痛苦的旅程。

妹妹開始了兩年的治療，身體一次次被藥物摧毀，又一次次頑強地恢復。2020年2月，治療結束，妹妹停藥了。我們逐漸地恢復了正常的生活，妹妹也上學了，假期一家人經(jīng)常會出去旅游，妹妹開心快樂地成長著，她活潑可愛，完全看不出曾經(jīng)生過病的痕跡。可命運卻再次伸出了它殘酷的手。

2024年8月，妹妹復發(fā)了

那是她停藥康復后的第4年半，距離她第一次生病已經(jīng)過去了七年半。8月7日，我們剛剛為妹妹慶祝了12歲生日。那天，我們在環(huán)球影城玩遍了所有項目，妹妹對我說：“姐姐，這是我12年來最開心的一天?！蓖砩?，我們?nèi)腋吒吲d興地為她慶祝生日。第二天，我們各自準備回歸正常生活，我要去工作，妹妹要去上學。

2024年8月19日，妹妹按照原本計劃復查，以便開學時能安心返校。然而，半小時后血常規(guī)的異常結果讓我們不得不住院等待骨穿結果。在等待的過程中，我們甚至未想過會是復發(fā)，或許是根本不愿這樣想。

8月23日骨穿報告顯示MRD為80.55%。醫(yī)生說，從第一次緩解開始算起，已經(jīng)過去了七年半，這在醫(yī)學上幾乎等同于“新發(fā)”。這個消息對我們?nèi)襾碚f，猶如晴天霹靂。

我們又要重新開始抗白之路

為什么命運如此捉弄我們？我們已經(jīng)習慣了正常的生活，卻又不得不重新開始治療，打針、吃藥、化療，甚至可能要經(jīng)歷讓人害怕的骨髓移植。

在確診那天，妹妹對我說：“沒事兒，我會活到100歲的?！比欢?，在第一個化療階段，就遇到了耐藥問題，藥量過大導致所有細胞降至零，引發(fā)了真菌感染。近三個月時間里，妹妹一直住在醫(yī)院的層流病房里，肌肉萎縮，無法正常走路。

一次次的耐藥實驗，加重的真菌感染，治療過程中似乎毫無良策，醫(yī)生只能使用貝林妥歐單抗。但是在MRD較高的情況下，使用的第一天就出現(xiàn)了高燒、寒戰(zhàn)、說胡話，醫(yī)生立刻下了病危通知，暫停了貝林妥歐。退燒后，又繼續(xù)滴入。在整個使用貝林妥歐的21天過程中，妹妹一直陷入發(fā)燒、吃退燒藥的循環(huán)中。

但是新的問題又出現(xiàn)了：使用了貝林妥歐后殘留基因都清零，需要立即進行移植。但感染導致肝臟出現(xiàn)真菌病灶，我們聯(lián)系了許多醫(yī)院，卻都因為“倉滿”“需要排倉很久”等原因被拒絕了。

就在走投無路時，我們遇到了希望

我們在病友組織的幫助下找到了陸道培醫(yī)院的熊敏主任。熊主任對妹妹的病情進行初步了解后，說：“沒問題，來吧！”

11月13日下午，妹妹打完最后一針貝林妥歐后，我們立刻驅車趕往河北燕達陸道培醫(yī)院。那天夜里，大霧夾雜著大雨，高速上能見度不足100米。原本四小時的路程開了整整八個小時，但我們終于安全抵達。

熊主任為妹妹預留了床位，當晚就辦了住院手續(xù)。主治醫(yī)生朱醫(yī)生第一時間來到病房了解情況，迅速為妹妹用藥。

更讓我們感動的是，醫(yī)院附近的愛心小家讓我們有了暫時的住所，先安心和集中精力落實妹妹的治療，而不用那么著急找租房。

一個月后，在主任和主治醫(yī)生的多次評估后，為妹妹制訂了骨髓血+臍帶血的移植方案。終于，妹妹順利進入移植倉，踏上了重生之路。而我，作為妹妹的供者，也積極配合各種檢查，打升白針、采集造血干細胞……每一個步驟，都是我們一家人共同為妹妹的生命而戰(zhàn)。

移植后的日子依然充滿挑戰(zhàn)。

妹妹經(jīng)歷了放療和化療清髓的痛苦，期間還出現(xiàn)了腸道細菌和真菌感染等嚴重并發(fā)癥。熊敏主任團隊密切觀察妹妹的病情變化，采取多學科協(xié)作的方式進行聯(lián)合治療，最終控制住了感染。雖然治療過程異常艱難，但醫(yī)生們始終以專業(yè)和耐心陪伴著我們，幫助妹妹一步步走向康復。

妹妹出倉時

妹妹是我們的英雄

妹妹從未放棄過對生命的渴望。即使在病痛的折磨中，她也總是努力讓自己開心一點，再開心一點。而我們作為家人，唯一能做的，就是用盡全力去支持她。

媽媽的頭發(fā)白了許多，常常在無人時偷偷抹去眼淚，卻從不在妹妹面前表現(xiàn)出一絲軟弱。爸爸為了多掙些錢，拼命工作，無法陪在我們身邊。而我，既是媽媽的幫手，也是妹妹的陪伴。我們一家人的心緊緊地連在一起，用愛和勇氣共同面對一切。

當看到電影中哪吒沖破天雷，以七彩蓮燈重獲新生，展現(xiàn)出生命的頑強時，我仿佛看到了一個個抗白小戰(zhàn)士們在移植倉里與命運抗爭的身影。他們面對的不僅僅是病痛的折磨，還有放療和化療清髓時的痛苦，但他們依然選擇與命運抗爭，期待重生。

那一刻，我明白了，每一個孩子都是自己的英雄，他們用自己的勇氣和堅韌，詮釋著“我命由我不由天”的信念。

愿每一位抗白戰(zhàn)士都能早日康復，永不復發(fā)！

陸道培醫(yī)院造血干細胞移植科主任 -熊  敏

這個病例是復發(fā)難治的急性B淋巴細胞白血病，伴EP300：ZNF384融合基因陽性，化療聯(lián)合免疫治療達到完全緩解，期間出現(xiàn)嚴重真菌感染，聯(lián)合治療后感染穩(wěn)定，為移植創(chuàng)造了機會。2024-12-18日做了姐供妹的異基因造血干細胞移植，術中出現(xiàn)細菌及真菌的腸道感染，治療后感染也控制了。后面順利植活出倉，順利出院，現(xiàn)在馬上就要迎來3個月復查了。

這個女孩是一個抗白小戰(zhàn)士，陪伴她走過這治療的漫漫長路的家屬同樣是戰(zhàn)士。尤其是患兒的姐姐，打破了大家對00后的刻板印象，照顧妹妹時耐心，做供者時勇敢，做決策的時候果斷，面對醫(yī)生時從來都是面帶微笑，讓人印象深刻。

對于復發(fā)或難治性急性B淋巴細胞白血?。˙-ALL），異基因造血干細胞移植（allo-HSCT）通常是關鍵治療手段，尤其在常規(guī)化療或免疫治療無法實現(xiàn)持續(xù)緩解時。移植通過移植物抗白血病效應可清除殘留病灶，降低復發(fā)風險。決策需綜合考慮患者年齡、體能狀態(tài)、合并癥、供體匹配度及遺傳學特征等因素，進行個體化評估，結合多學科意見及最新循證醫(yī)學證據(jù)，平衡療效與安全。

在這個充滿挑戰(zhàn)的病例中，妹妹白血病復發(fā)，不僅是對身體的考驗，更是對心理的巨大沖擊。面對白血病這一頑疾，尤其是急淋B型白血病，復發(fā)后的治療往往更為復雜。骨髓移植作為治療的重要手段，雖然風險高且過程艱辛，但卻是實現(xiàn)長期生存的關鍵。

每一次化療、每一次骨髓移植，都是在與命運的抗爭中尋找希望。孩子及其家人展現(xiàn)出的堅韌與勇氣，正是對抗病魔的最強武器。醫(yī)學的進步雖提供了更多選擇，但人文關懷同樣不可或缺。家庭的支持與理解，是孩子堅持治療的重要動力。

愿每一位孩子都能像哪吒一樣，勇敢面對困境，重獲新生。