患者故事 | 從絕望到新生：一位彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者兩度細(xì)胞因子風(fēng)暴下的生死博弈

在生命與病魔的較量中，每一位患者都在書寫著屬于自己的故事，而今天我們要講述的，是一位中年女性患者與彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤頑強抗?fàn)幍臍v程。

復(fù)發(fā)時，我以為生命只剩倒計時，直到遇見陸道培醫(yī)院淋巴瘤骨髓瘤的醫(yī)生——她們不僅重新點燃我的生命，更教會我什么是醫(yī)者的溫度。"

——患者劉女士

2年多前，45歲的劉女士（化名）被確診為彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤。這一消息如晴天霹靂，瞬間打破了她原本平靜的生活。但她并未輕易言敗，積極接受了標(biāo)準(zhǔn)化治療，6個周期的艱辛治療后，又進行了自體移植鞏固，本以為生活即將回歸正軌，然而命運卻再次和她開了個殘酷的玩笑。1年前，癌癥復(fù)發(fā)，讓她和家人陷入了更深的絕望。

為了給劉女士一線生機，家屬傾盡全力計劃嘗試商業(yè)CAR-T治療，卻因各種原因陷入絕望，劉女士選擇放棄治療。隨著頸部腫塊日益增大，在“淋巴瘤之家”病友組織的鼓勵下，她抱著最后一絲希望來到陸道培醫(yī)療淋巴瘤骨髓瘤中心。

01雙靶點CAR-T治療開啟希望

面對復(fù)發(fā)難治的病情，我院專家團隊迅速制定了個體化治療方案：R-GemOx二線化療橋接聯(lián)合同情CD19/CD22雙靶點CAR-T治療。首次橋接治療后，劉女士頸部淋巴結(jié)顯著縮小，她含淚感慨：“第一次感受到醫(yī)護的溫暖，護士長會在我嘔吐時輕拍后背，柳醫(yī)生每天都來看我，時刻關(guān)注我的情緒。這里不像醫(yī)院，他們讓我相信還有希望！”

02驚心動魄：兩度細(xì)胞因子風(fēng)暴下的生死博弈

2次橋接后，順利進行了雙靶點CAR-T回輸。然而，危險卻悄然降臨。CAR-T細(xì)胞回輸14天后，劉女士突發(fā)高熱（40℃），白介素6飆升至138.3pg/ml，乳酸脫氫酶高達(dá)20641U/L，CAR-T細(xì)胞擴增比例達(dá)92.84%，提示嚴(yán)重細(xì)胞因子風(fēng)暴。盡管應(yīng)用托珠單抗及激素，劉女士病情仍持續(xù)惡化，體溫仍未控制，同時伴血小板重度減少、轉(zhuǎn)氨酶重度升高、甘油三酯飆升、sCD25升高、纖維蛋白原重度下降，骨髓中發(fā)現(xiàn)噬血細(xì)胞，由于凝血功能障礙和血小板重度低下，劉女士全身多發(fā)出血點及瘀斑。團隊專家意識到劉女士發(fā)生了CAR-T相關(guān)噬血細(xì)胞綜合征，極為兇險，死亡率極高，此時立即啟動了HLH-94方案聯(lián)合蘆可替尼治療噬血。然而各項指標(biāo)仍在持續(xù)惡化，劉女士每天在生死線上掙扎。

春節(jié)前夕，面對持續(xù)惡化的指標(biāo)，醫(yī)療團隊果斷啟動血漿置換。輸血科緊急調(diào)配緊缺血漿，分離室護士長放棄休假連夜返崗。兩次血漿置換后，劉女士癥狀顯著緩解，安全度過了春節(jié)。然而大年初五，風(fēng)暴再度來襲——白介素6暴漲至2515pg/ml，乳酸脫氫酶再次升至13813U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶1860U/L，CAR-T細(xì)胞比例再次擴增至36.43%。醫(yī)療團隊立即行化療降CAR-T細(xì)胞，同時再次啟動2次血漿置換。

劉女士在回憶中說道：“春節(jié)期間，即使在休假，柳醫(yī)生每天也會詢問我的情況好幾次。大年初五，柳醫(yī)生得知我病情變化立即放棄休假從老家趕回北京，連家都沒回，從高鐵站直奔病房看我；主任放棄春節(jié)假期，在病床前握著我的手說：別怕，我們陪你過年。讓我非常感動。護士長每天對我的鼓勵，以及護理團隊精心的護理和幫助，讓我一次次戰(zhàn)勝了對疾病的恐懼。兩次細(xì)胞因子風(fēng)暴，我一度以為自己過不來了，是道培的醫(yī)護人員不拋棄不放棄，及時有效的處理才換來了我的新生。道培的醫(yī)療團隊是最有溫度的團隊，在這里我感受到了前所未有的安心。”

03春暖花開：超越技術(shù)的治愈力量

2025年2月17日，復(fù)查PET-CT顯示病灶完全消失（Deauville評分1分）。當(dāng)醫(yī)生告知“完全緩解”時，劉女士喜極而泣。

現(xiàn)在回憶當(dāng)時劉女士說：“特別感謝道培，這里治好的不僅是我的病，還有我的心！感謝主任帶著吉祥物來病房給我加油，感謝柳醫(yī)生把我的用藥明細(xì)畫成漫畫講解。最令我感動的是還是CR的那天，整個醫(yī)護團隊捧著鮮花在病房齊唱《陽光總在風(fēng)雨后》——這些溫暖瞬間，比藥物更能治愈心靈。"

柳喜洋

陸道培醫(yī)療淋巴瘤骨髓瘤中心副主任醫(yī)師

德國海德堡大學(xué)、哥廷根大學(xué)醫(yī)學(xué)博士，副主任醫(yī)師，2017.12-2024.9就職于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院河南省淋巴瘤診療中心，曾為河南省淋巴瘤診療中心骨干成員，曾赴北京大學(xué)第三醫(yī)院血液科進修半年，中國民族衛(wèi)生協(xié)會醫(yī)療科普專業(yè)委員會血液腫瘤學(xué)組委員，《中國繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育》雜志(ChinaContinuingMedicalEducation，CCME)血液學(xué)專業(yè)編委，中國女醫(yī)師協(xié)會罕見病學(xué)組委員，河南省研究型醫(yī)院淋巴瘤協(xié)會委員、秘書，發(fā)表論文多篇，主持省級課題一項，對初治及復(fù)發(fā)難治淋巴瘤及多發(fā)性骨髓瘤的診斷和治療具有豐富經(jīng)驗和較深的研究。擅長淋巴瘤的干細(xì)胞移植、CAR-T治療等。同時擅長噬血細(xì)胞綜合征的診治。

醫(yī)學(xué)是科學(xué)，更是人學(xué)。劉女士的CR奇跡，是雙靶點CAR-T的技術(shù)勝利，更是醫(yī)患互信的勝利。我們始終相信：好的醫(yī)療，應(yīng)該讓患者帶著希望進院，揣著溫暖回家。我們不僅要對抗腫瘤，更要治愈被疾病擊垮的生活信念。我們呼吁更多復(fù)發(fā)難治患者不要輕言放棄，現(xiàn)代血液病學(xué)的發(fā)展正在不斷創(chuàng)造生命奇跡。

在這場持續(xù)兩年的生命保衛(wèi)戰(zhàn)中，劉女士的治療歷程詮釋了醫(yī)學(xué)的溫度與力量。她常對病友說："在陸道培，我不僅獲得新生，更找到了醫(yī)療本該有的樣子——這里有頂尖的技術(shù)，更有醫(yī)者父母心。當(dāng)你覺得走投無路時，一定要相信，總有一群白衣天使會為你托底。"陸道培醫(yī)療淋巴瘤骨髓瘤中心將繼續(xù)秉持“生命至上”的理念，以技術(shù)創(chuàng)新與人文關(guān)懷為更多血液病患者點亮希望之光。