抗“白”記錄 | 這場(chǎng)生死考驗(yàn)的滿分答卷，是對(duì)未來(lái)最好的祝福

今年9月，小林同學(xué)（化名）就要去上大學(xué)了。一米八三的個(gè)子，小林覺(jué)得自己體重還是有點(diǎn)大，所以現(xiàn)在堅(jiān)持每天去健身。

媽媽告訴我們，其實(shí)孩子能恢復(fù)到現(xiàn)在這樣，繼續(xù)學(xué)業(yè)，他們真的非常感恩也很滿足。此次五年大查順利度過(guò)，也意味著小林同學(xué)徹底戰(zhàn)勝了白血病，祝小林同學(xué)未來(lái)學(xué)業(yè)有成。好好讀書(shū)，就是對(duì)這場(chǎng)生死考驗(yàn)的最好回答。

文 | 小林媽媽口述整理

孩子確診的是急性B淋巴細(xì)胞白血病。在當(dāng)?shù)刂委熈瞬畈欢嘁荒甑臅r(shí)間，就復(fù)發(fā)了。

我們搜集了好多信息，也對(duì)比了很多醫(yī)院，最終是在一個(gè)朋友的推薦下，了解到了陸道培醫(yī)院，得知朋友的媽媽就是在道培醫(yī)院治愈的，我們沒(méi)有猶豫，第一時(shí)間聯(lián)系了血液科楊君芳主任。

2016年11月，我們?cè)谝粋€(gè)陽(yáng)光明媚的冬日順利來(lái)到燕達(dá)陸道培醫(yī)院。楊君芳主任在詳細(xì)了解孩子的病情以后，我們?nèi)虢M了CAR-T臨床試驗(yàn)。幸運(yùn)的是，CAR-T效果很好，沒(méi)多久骨髓就達(dá)到完全緩解，一切都非常順利。

恰逢春節(jié)，在得到醫(yī)生的許可以后，我們帶著孩子回老家過(guò)了年，之后回來(lái)轉(zhuǎn)到骨髓移植科三病區(qū)張建平主任組，準(zhǔn)備接受移植。

在決定要移植以后，雖然醫(yī)院的工作人員第一時(shí)間在中華骨髓庫(kù)啟動(dòng)了非血緣檢索，但是一直沒(méi)有找到全相合的配型。因?yàn)楹⒆拥墓撬枰呀?jīng)完全緩解了，醫(yī)生也說(shuō)這時(shí)候是移植的最佳時(shí)機(jī)，為了不耽誤病情，我們選擇了半相合造血干細(xì)胞移植。

移植的過(guò)程也出乎意料的順利，2017年3月底，孩子出院。為了方便隨診復(fù)查，我們?cè)卺t(yī)院附近出租屋住了一段時(shí)間，期間也出現(xiàn)過(guò)排異，但好在在醫(yī)生的指導(dǎo)下，一切“危機(jī)”都安然度過(guò)。

在院外隨訪了10個(gè)月左右的時(shí)間，我們就得到醫(yī)生的允許回到了老家。孩子生病的時(shí)候還在念初中，即便回來(lái)了，但是因?yàn)樯眢w還處于恢復(fù)期，去學(xué)校上學(xué)也是斷斷續(xù)續(xù)，雖然落下了一下學(xué)業(yè)，但看著孩子身體一天天的恢復(fù)，我們已經(jīng)心滿意足。

因?yàn)樗幬镉绊?，再加上恢?fù)期缺乏鍛煉，孩子體重有點(diǎn)偏大?，F(xiàn)在他每天堅(jiān)持去健身鍛煉，一方面減重，更重要的是增加免疫力。隨著身體的逐漸康復(fù)，孩子也順利完成高中三年的學(xué)業(yè)，今年參加了高考，目前已經(jīng)收到了錄取通知書(shū)，今年九月份就要去上大學(xué)了。

回想這幾年的治療過(guò)程，其實(shí)剛開(kāi)始的時(shí)候，我們都很煎熬，畢竟是這么嚴(yán)重的病，起初我們對(duì)治療白血病的相關(guān)信息了解的不多，對(duì)道培醫(yī)院更是知之甚少。來(lái)到這里才知道，是這么一家專(zhuān)門(mén)治血液病的醫(yī)院，現(xiàn)在孩子恢復(fù)得很好，我們也非常愿意跟其他病友分享在道培醫(yī)院的治療經(jīng)歷。

孩子的治療過(guò)程一路走來(lái)都非常順利，真的非常感謝道培醫(yī)院的醫(yī)護(hù)們，他們每個(gè)人的態(tài)度都非常和藹，不管有什么事情隨時(shí)都能問(wèn)，再多問(wèn)題也不會(huì)不耐煩，讓我們很舒心也很放心。我們的經(jīng)驗(yàn)就是，一定要配合醫(yī)生，多學(xué)多問(wèn)。

小林媽媽最后告訴我們，他們不善于表達(dá)，感謝的話有千言萬(wàn)語(yǔ)也不知道怎么說(shuō)，感謝張建平主任和楊君芳主任的團(tuán)隊(duì)給孩子的第二次生命，感謝移植倉(cāng)里護(hù)士們專(zhuān)業(yè)的護(hù)理和指導(dǎo)、感謝營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生在移植過(guò)程中的給予他們的飲食指導(dǎo)，感謝陸道培醫(yī)院全體醫(yī)護(hù)人員的照顧與幫助。

祝所有病友們?cè)缛湛祻?fù)