患者故事│在抗擊再障的征程中，我會在道培實現(xiàn)畢業(yè)

健康所系，性命相托。每次看到患者分享自己的治病經(jīng)過，心路歷程，我們都會生出一種劫后余生的感慨。看到患者在一天天恢復(fù)，所有的辛苦都不值一提。未來很遠，讓我們心懷憧憬。

文 | 周夢圓

美好的美好是美好，不美好的美好也是美好，我接納命運的一切安排，休息一下，是為了走更長更遠的路！

我是來自新疆烏魯木齊的一名再障患者。

我的求醫(yī)之路很漫長，血液病陪著我讀完了小學(xué)、初中、高中一直到大學(xué)畢業(yè)。小學(xué)到高中的每個清晨，媽媽都會準時喊我起來喝那苦澀的中藥，數(shù)不清的藥片、琳瑯滿目的補品……大學(xué)，在一個離家兩千多公里的城市，我的行李里總會比別人多一個熬藥砂鍋，下了課第一件事就是跑到校外給自己熬藥。面對這種種“麻煩”，我也曾一度迷茫，但我媽媽告訴我“只要思想不滑坡，辦法總比困難多”。

2020年，我終于完成了大學(xué)的學(xué)業(yè)，并且找到了一份體面的工作。我以為畢業(yè)了，過著邊工作邊治病的日子，也還行?？缮咸觳⒉浑S我愿，非要和我對著干。

2020年7月的一天，在公司忙碌的我突然感到不適，回家后就開始發(fā)燒，幾日高燒不退——突然昏迷、瞳孔散大、口吐白沫，120送我到醫(yī)院。當(dāng)時血紅蛋白只有14，血小板只有2，各項生命體征都不理想，病危通知書下了一張又一張，好在經(jīng)過24小時的搶救，又在ICU昏迷兩天兩夜后，我終于醒過來了，情況穩(wěn)定后轉(zhuǎn)入普通病房，治療了一段時間就出院了。

然而，出院，才是我24年生命中最極度黑暗的日子的開始。

我辭了工作回到家鄉(xiāng)養(yǎng)病，生活里的一切都被按下了暫停鍵。我無法工作，也無法和朋友見面，只能待在家里，病情也變成就重型再障，貧血反應(yīng)讓我的心跳很快，每走幾十步就累得氣喘吁吁，頻繁的輸血、血小板，藥物副作用讓我的臉上長滿了痘痘……

我無數(shù)次仰天嘆息：“我待人溫暖，真誠善良，從未傷害過任何人，為什么要經(jīng)歷這樣的疾苦？”

在那些極度黑暗的日子里，被淚水打濕的枕巾、攥緊的被角，都曾記錄過那些數(shù)不清的夜晚里我的孤獨與無助——我也愛音樂，愛生活，愛世間萬物。

去年夏天，我從烏魯木齊一路求醫(yī)輾轉(zhuǎn)到天津再到北京，中藥西藥吃了一大堆，但效果并不理想。期間也有醫(yī)生建議我進行骨髓移植，但對于并不了解骨髓移植我一直都是懼怕的，內(nèi)心也有些抗拒。

今年四月，草長鶯飛的季節(jié)，也是我第一次與自己和解的時候，我從心底接納了所有遭遇并且決心要打敗它！

我查閱了相關(guān)的資料，我了解到再生障礙性貧血進行骨髓移植后效果很好，復(fù)發(fā)率很低，移植后能像正常人一樣生存！幾個月不曾出門見人的我，第一次踏出了家門，當(dāng)陽光重新灑在我的身上的時候，我發(fā)現(xiàn)我多添了一份灑脫，一份坦然，一份自在！

5月底，經(jīng)過多方咨詢，我們對比了多家醫(yī)院，最后選擇了陸道培醫(yī)院。

記得第一次跟盧岳主任打電話咨詢的時候，主任對患者特別有耐心，認真負責(zé)的態(tài)度更加堅定了我要移植的信心，在跟主任溝通之后就聯(lián)系到了我的主治大夫同格樂，她給我申請了中華骨髓庫HLA配型檢索，我也動身從烏魯木齊來到北京進行查體。

古人說“先生才，病人福”。遇到有高超醫(yī)術(shù)又有良好醫(yī)德的醫(yī)生是病人的福氣，我是幸運的，我遇到了真正“想患者所想，急患者所急”的好醫(yī)生！

今年8月3日，是我進倉的日子。

就在進倉當(dāng)天一直積極配合的骨髓庫供者因為疫情的緣故臨時悔捐了，醫(yī)生立刻啟用了我的備用供者——我父親，這樣成熟的方案和應(yīng)對措施沒有讓治療耽誤一分鐘！

盧岳主任不僅醫(yī)術(shù)一流還特別和藹可親，查房時親切地叫我“百靈鳥”。記得在倉里預(yù)處理期間，我發(fā)燒了，同格樂大夫獲悉后立刻和李玲大夫趕到我的倉里。當(dāng)時的我雖然發(fā)著燒，但狀態(tài)還好，護士拿來退燒藥，同格樂大夫把藥拿過來，讓我躺好，親自喂我喝藥，隨后給我監(jiān)測血壓，那一刻感覺我床前的同格樂大夫更像是我的姐姐。李玲大夫看到我胃疼，打電話給我媽媽，告訴我媽媽如何給我調(diào)整飲食，這樣的關(guān)懷是大夫們把病人當(dāng)親人一樣的認真負責(zé)。

從入院到如今移植后，道培的諸多細節(jié)都讓我覺得是真真切切為患者考慮的，治療上可以隨時聯(lián)系到自己的主治大夫，護理群里護士長不間斷地回答著病友們的問題，從門診到病房再到各項檢查，見到的每一位醫(yī)護人員都特別溫和，病區(qū)的飲用水是凈化好了的，就連保潔阿姨的拖把都是白白的很干凈，對于移植前后免疫力低下的我們來說，真的太貼心！

致病友：“戰(zhàn)略上藐視敵人，戰(zhàn)術(shù)上重視敵人”。在與病魔進行斗爭的時候亦是如此，不必怕它，樂觀積極的戰(zhàn)勝它！

一轉(zhuǎn)眼我已經(jīng)回輸完兩個多月了，目前我的精神狀態(tài)非常好，這與醫(yī)生的治療、家人的細心護理、自己的積極配合是分不開的。除此之外，就是保持一個樂觀的心態(tài)。